Base de datos genéticos que identificó a Golden State Killer adquirido por la compañía de ADN de la escena del crimen

La compañía de secuenciación de ADN de la escena del crimen Verogen anunció ayer que adquirieron la base de datos genómica y el sitio web GEDmatch. La adquisición hace explícita la relación entre la empresa y la policía, pero plantea preguntas incómodas para los usuarios y expertos sobre la privacidad de los datos y la dirección futura de la plataforma.

GEDmatch fue utilizado principalmente por genealogistas hasta 2018, cuando la policía, el FBI y un genealogista forense identificaron al presunto asesino Golden State al vincular el ADN de la escena del crimen a los familiares que habían subido su información genética al sitio. Desde entonces, la plataforma ha ayudado a identificar a unas 70 personas acusadas de crímenes violentos.

En respuesta a las preocupaciones de privacidad, la compañía cambió sus términos y condiciones la primavera pasada para permitir solo el acceso de la policía a los datos si los usuarios participaban activamente. Pero hasta ahora, la interacción con la policía todavía era una función secundaria de la plataforma.

"De antemano, era algo así como un sistema ad hoc, y quien quisiera estar allí iba a entrar y usarlo", dice Brad Malin, codirector del Centro de Privacidad e Identidad Genética en entornos comunitarios de la Universidad de Vanderbilt. La adquisición señala un cambio de propósito. "Ahora, se utilizará para la aplicación de la ley de una manera mucho más sistemática que en el caso".

El anuncio sorprendió a muchos en la comunidad de genética y genealogía, y muchos genealogistas están abandonando la plataforma. "Simplemente ha habido demasiados cambios, todos ellos en la dirección de hacer de sus datos el producto en lugar del sitio web en un servicio", dijo la abogada y genealogista Judy Russell en un correo electrónico a El borde.

Se les solicitó a los usuarios de GEDmatch que aceptaran nuevos términos y condiciones que indicaran la nueva propiedad de la plataforma, y ​​podían aceptar e ingresar al sitio, o eliminar sus datos de la plataforma. Verogen aún permitirá a los usuarios mantener sus datos sin uso por parte de la policía, dijo el CEO Brett Williams Noticias de BuzzFeed, manteniendo el enfoque de aceptación. "Será interesante ver en el futuro si los nuevos propietarios implementarán cambios en las políticas que aumentarán el número de personas disponibles para la búsqueda de la aplicación de la ley", dice James Hazel, becario postdoctoral en el Centro de Privacidad e Identidad Genética en entornos comunitarios en Universidad Vanderbilt.

Sin embargo, la aceptación no es un sistema infalible para la protección de datos: el mes pasado, un detective de Florida recibió una orden para buscar en toda la base de datos GEDmatch, independientemente de si los usuarios estaban de acuerdo.

Los detalles del proceso de los usuarios que entran en el nuevo acuerdo parecen ser insuficientes, dice Malin. “Normalmente, con el consentimiento informado, intenta indicar cuáles serán todos los riesgos y presentar los beneficios. Esto no es tanto un consentimiento como un acuerdo contractual ”, dice Malin. "Con eso, es cuidado del comprador". Incluso si las personas están de acuerdo con los nuevos términos, es posible que no entiendan completamente todo lo que se les pide. Además, los usuarios no fueron notificados de la adquisición, y las personas que no usan la plataforma regularmente, y no vieron la solicitud de inicio de sesión, no tendrían la oportunidad de tomar una decisión sobre si eliminar sus datos de la base de datos .

La cantidad de datos disponibles para la aplicación de la ley en GEDmatch se redujo drásticamente una vez que instituyó un sistema de suscripción, pero la base de datos completa incluye alrededor de 1.3 millones de perfiles de usuarios y crece cada día. Esos perfiles se pueden usar para identificar muchas veces esa cantidad de personas: un estudio publicado en la revista Ciencia mostraron que los investigadores podían identificar alrededor del 60 por ciento de las personas con ascendencia europea en los Estados Unidos utilizando un conjunto de datos de ese tamaño.

La base de datos completa, entonces, es una herramienta poderosa. Sin embargo, los datos recopilados por una empresa comercial privada dentro del sistema dispar de bases de datos genéticas en los EE. UU. Tienen sesgos y debilidades inherentes. Las personas con ascendencia europea y caucásica están representadas desproporcionadamente en la mayoría de las bases de datos genéticas, por ejemplo, y muchas personas en los EE. UU. Son adoptadas. "Solo tratar de caracterizar a las personas por relaciones biológicas puede funcionar en algunas situaciones, pero no en otras", dice Malin.

Los investigadores descubrieron que los sistemas como GEDmatch también se pueden manipular, y es posible que las personas creen perfiles falsos y relaciones familiares falsas dentro de la base de datos.

Ese tipo de lagunas en las bases de datos existentes actualmente son parte de por qué Malin y sus colegas, incluido Hazel, describieron los beneficios de una base de datos genética forense universal y pública en un documento de 2018: una gran cantidad de información genética es ya está contenido en bases de datos en los Estados Unidos, pero está fragmentado y administrado de manera inconsistente. Argumentaron que una base de datos universal sería una herramienta más efectiva y menos discriminatoria.

"Estábamos pidiendo un entorno con más control", dice. “Ahora [GEDmatch y compañías similares] toman datos y los colocan en un dominio privado y comercial donde no hay una supervisión clara asociada. Esa es una perspectiva aterradora ".