Para las familias de personas con autismo, los encierros han llevado a una reversión de los esfuerzos terapéuticos, ya sea terapias del habla, conductuales o sensoriales. En abril, Masarat, madre de Kamran, de 11 años, lo encerró en una habitación por un día. Necesitaba ir a buscar medicinas al mercado de Srinagar. Kamran, que es autista y tiene capacidades diferentes, pasó todo el tiempo golpeando la puerta. Pensó que su padre, que estaba en la habitación de al lado, lo dejaría salir. Pero no lo hizo. Su padre, un empleado del gobierno, había dado positivo por COVID-19 y estaba en cuarentena domiciliaria. “Todo lo que podía hacer era llorar. No quería que él también se infectara. Es más vulnerable que yo”, dijo el padre de Kamran, hablando bajo condición de anonimato. El autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta principalmente a la comunicación. Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) exhiben patrones de comportamiento repetitivos y restringidos. Estos niños se resisten incluso a cambios menores en la rutina. Para sus familias, los encierros han llevado a una reversión de los esfuerzos de la terapia, ya sea terapia del habla, conductual o sensorial.
Las herramientas de terapia ocupacional yacen sin usar en una escuela especial en Cachemira. Imagen cortesía de Mudasir Rawloo “Si se interrumpe el tratamiento del autismo, se revierte todo lo que le enseñó al niño. Algunos incluso olvidan cómo hablar”, dijo Kulsuma, madre de un niño autista de Srinagar. Kulsuma dirige Exceptional Minds, un centro para el autismo y la intervención temprana en Cachemira, donde se inscribieron más de 20 niños autistas en 2019. El centro ha estado cerrado durante casi dos años. “Los padres tienen miedo de dejar que sus hijos se unan a clases”, dijo. Esos niños difícilmente se adhieren a las normas de distanciamiento social o se ponen máscaras en la cara, agregó. Los expertos dicen que los niños autistas tienen mayores niveles de “sensibilidad sensorial”. Mantener máscaras en sus rostros o restringir a estos estudiantes a un solo banco es una tarea muy difícil para los terapeutas.
Un terapeuta en un centro de tratamiento especializado en Cachemira preparando los accesorios para una clase especial mientras las escuelas se preparan para abrir nuevamente. Imagen cortesía: Mudasir Rawloo
Haciendo la vida predecible
Según el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), que trabaja para el desarrollo de los niños a nivel mundial, es imperativo introducir “nuevas rutinas diarias” para que los niños con autismo se relajen durante el encierro. Llama al ‘juego de roles’ una herramienta efectiva para impartir educación sobre COVID a estos niños. También sugiere que recompensar a un niño una vez que imita una actividad de higiene como lavarse las manos lo alentará a repetirla. “Cada paso de la rutina diaria debe ser predecible”, dice la directriz de UNICEF. Mona Rai, madre de un niño autista con sede en Hyderabad, secunda esto. Ella dijo que en su experiencia, los niños y adultos autistas manejan y se las arreglan bien con una rutina predecible. “Durante el encierro, me aseguré de que la hora del desayuno y el baño de mi hijo estuvieran fijadas y que se vistiera como lo hacía para la escuela”, dijo Rai. Agregó que dividió el día de manera que le encargaría a su hijo que ayudara con las tareas del hogar. “Llenar botellas, poner ropa en la lavadora, ayudar a tender ropa, picar verduras, hacer camas, poner mesas para comer, jugar con lego (juguetes de construcción de plástico) además de ver la televisión como actividad grupal fueron algunas de las cosas que hicimos. en casa”, dijo Rai. Rai agregó que también había un horario fijo para que toda la familia saliera a caminar por la noche. “Luego, todos comparamos los pasos que dimos”, dijo, y agregó que esto alienta a muchos niños a caminar más. Ella dijo que cada actividad de este tipo fue recompensada con una taza de té o pastel. “Esto puede ser cualquier cosa que sea el favorito del niño”, agregó.
Ausencia de ayuda institucional
Durante más de una década, Rohit Kumar de Andhra Pradesh, ha sido tratado y educado en el Instituto Nacional para Discapacitados Mentales (NIMH) en Telangana. En abril de 2020, se enfermó y dio positivo por COVID. “Fue una sacudida”, dijo su hermana, que estudia medicina en Filipinas. “El cierre inmediato de su escuela le causó más angustia mental que la infección”. Ella dijo que él no tocó la comida durante tres días. Ella notó que Kumar retrocedió a pesar de que sus hábitos alimenticios le fueron inculcados durante las últimas dos décadas. “No puedo imaginar cómo deben ser las cosas para los niños autistas que nunca han pisado la escuela o apenas están entrenados”, agregó. Luego, la madre de Kumar se encargó de alimentarlo. “A veces, tenía que ser dura”, dijo su hermana.
Kumar apila formas en su casa durante el confinamiento. Imagen cortesía: la hermana de Kumar En comparación con otras naciones en desarrollo, India tiene menos instalaciones institucionales para niños autistas. EE. UU. tiene encuestas anuales para determinar las tasas de autismo, así como una infraestructura de gestión de clase mundial. En India, el gobierno administra algunas escuelas de salud mental. Cuando era niño, Kumar fue uno de los “pocos afortunados” que asistieron a un centro como el NIMH. “En la mayoría de las áreas rurales, no existe una intervención temprana para estos niños. El autismo no se puede curar, pero sus efectos nocivos se pueden reducir con terapias tempranas. La orientación del gobierno para tales padres es escasa”, dijo un psicólogo empleado por el gobierno de Delhi que habló bajo condición de anonimato. Agregó que a pesar de un Ministerio de Justicia Social dedicado y un departamento especial para personas con capacidades diferentes, no se lanzan campañas de concientización a gran escala orientadas al trastorno. Las consultas dirigidas al Ministerio de Justicia Social quedaron sin respuesta.
Mayor agresión y abuso de drogas.
De vuelta en Srinagar, niños como Kamran, que nunca se matricularon en ninguna escuela, han estado confinados en sus hogares desde la pandemia. “Se ha vuelto más agresivo últimamente. Incluso me golpeaba a veces y luego lloraba”, dijo Masarat. Los expertos en salud dicen que en la mayoría de estos casos, los sedantes se ven como un último recurso y se les da a los niños para mantenerlos tranquilos. “Lamentablemente, muchos padres piensan que lo están haciendo bien, pero les perjudica más. Las terapias son mucho más efectivas”, dijo un psicólogo de Delhi.
En la casa de Kamran, los acertijos y la terapia se encuentran en un estante. Sus padres dicen que apenas los usa después de que cerró la escuela.
Educación en el hogar y terapias en línea
Kusuma, quien también está certificado en terapia basada en el arte y el juego para niños autistas, dijo que los padres deben crear un entorno similar al de una escuela en los hogares para que los niños no se sientan desconectados. “Para mi hijo, he guardado en casa todo el equipo para mantenerlo ocupado”, dijo, y agregó que la educación en línea de niños con autismo severo es difícil.
Bolas de colores en la casa de un niño autista en Cachemira. Imagen cortesía de Mudasir Rawloo Dijo que las personas con TEA o trastorno del espectro autista se dividen en tres categorías: leve, moderada y grave. “Los severos son más hiperactivos y son más susceptibles al estrés cuando se les presenta un cambio”, dijo. Agregó que una atmósfera similar a la de una escuela en el hogar reduce el alcance de la confusión para ellos. La mayoría de los terapeutas con los que se habló para este artículo dijeron que solo los niños con autismo leve podían recibir terapias en línea. Dijeron que los autistas moderados y severos son “intolerantes” a mirar una pantalla durante mucho tiempo de manera constante.
Salas de terapia ocupacional vacías en una escuela especial en la división de Jammu. Imagen cortesía: Mudasir Rawloo La Dra. Bhavna Barmi, psicóloga sénior de Delhi, es la fundadora de los servicios de salud mental Psycare. El Dr. Barmi dijo que los padres tienen un papel más importante que desempeñar cuando se trata de educar a estos niños en el hogar. Dijo que la pandemia ha provocado principalmente “ansiedad, depresión, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y empeoramiento de las habilidades de comunicación entre los niños autistas”. Ella atribuyó estos efectos nocivos no directamente a COVID sino al efecto que la pandemia ha tenido en los padres y terapeutas. “La salud emocional y física de los padres, terapeutas y cuidadores ha empeorado, lo que se manifiesta como ansiedad, lo que lleva a un mayor consumo de alcohol y tabaco”. Agregó que esto conduce a cambios de comportamiento y menos atención para los niños autistas. “Estos niños quieren caras felices alrededor. Si sus padres les parecen deprimidos, eso también los pone ansiosos”, dijo. Ahmed, un terapeuta senior de Learning Edge, un centro de intervención temprana en Cachemira Central, dijo que no más del 10 por ciento de los estudiantes cooperan con el aprendizaje en línea. “Los propios padres deben hacer cursos intensivos y no solo depender de expertos”, agregó.
Necesidad de ayuda y autoayuda
“A los padres de esos niños cuyas escuelas especiales están cerradas se les debe permitir trabajar desde casa y sus horas de trabajo deben reducirse al mínimo para que puedan cuidar de esos niños”, dijo la madre de Kamran. El Dr. Barmi dijo que los padres que están informados sobre los TEA son capaces de manejar la situación y han sostenido con éxito el progreso del niño. “Muchos padres optaron por la autoeducación sobre el TEA, lo que mejoró el progreso del niño (más que los terapeutas)”, dijo. Barmi alentó a los padres a hacer cursos intensivos virtuales y participar en discusiones con padres de niños similares en foros en línea. También hizo hincapié en que los terapeutas inculquen “técnicas de representación de artes visuales” para informar a esos niños sobre el comportamiento apropiado para COVID.
Pinturas y formas dibujadas por niños autistas se encuentran esparcidas en una escuela especial que permanece cerrada desde 2019. Foto de Mudasir Rawloo “Creo que también es muy importante que los padres tengan un horario adecuado para estos niños durante el encierro. Incluso como seres normales, en un estado de represión, olvidamos las etiquetas básicas. ¿Cuántos de nosotros tendemos a peinarnos a diario mientras estamos confinados en casa?”. pregunta Kulsuma. “Olvidamos y estos niños también. La paciencia de los padres es todo lo que necesitan estos niños”, agregó. Ahmed dijo que un niño autista entiende una situación en la que los padres que pueden pagarlo contratan a un “maestro en la sombra” para cuidar al niño. “Pero también hay una mayor posibilidad de abuso de estos niños y los padres deben estar atentos al respecto”. Dijo que no se necesitan equipos costosos para estos niños y que los equipos en el hogar se pueden usar para las ADL o actividades de la vida diaria. “Cientos de ADL están en YouTube. Los padres pueden recibir ayuda de ellos”. También dice que es moralmente imperativo que todos ayuden a las familias con niños autistas. “Si ayuda a esos padres simplemente compartiendo sus responsabilidades más pequeñas, por ejemplo, visitando una tienda de comestibles y recogiendo suministros, esto puede ser de gran ayuda. Cosas tan pequeñas para ti pueden significar mucho para ellos”, dijo Ahmed. (Los nombres se han cambiado para proteger las identidades) Umar Sofi es un periodista residente en Delhi. Escribe sobre política, salud y derechos humanos Leer todo el Últimas noticias, Noticias de tendencias, Noticias de críquet, Noticias de Bollywood, Noticias de la India y Noticias del espectáculo aquí. Síguenos en Facebook, Gorjeo e Instagram.
Via: FirstPost
